A doença possui uma natureza difícil de compreensão e saber o que vai acontecer no futuro pode ser muito pesado. Por isso, talvez seja necessário que você tire um tempo para si mesmo, para pensar, antes de contar para familiares e amigos.
Enquanto algumas pessoas não conseguem viver muito tempo após o início da doença, existem muitos que conseguem superar mais de 10 anos. Acredite na equipe interdisciplinar, faça os tratamentos corretamente e mantenha-se positivo.
Sim, a doença irá tirar muitas habilidades, mas outras ficarão intactas. Muitas pessoas com ELA conseguem ter vidas cheias de significado e alegrias apesar das limitações físicas.
Você não está sozinho. Conhecer outras pessoas nas mesmas condições pode te ajudar a conviver melhor com a doença. A família e os amigos podem se beneficiar ao trocar ideias com outras famílias. A identificação com o outro ajuda a suportar a dor psicológica.
Não desista dos seus planos e sonhos por conta das limitações. Encontrar soluções para realizar atividades que te dão prazer é indispensável para uma boa qualidade de vida. Existem muitas adaptações que podem ser feitas e, dependendo do que você faz, pode continuar trabalhando e estudando com as coisas que ama. Lembre-se sempre que você não é a sua doença. Junte-se com sua família, empregadores ou professores e equipe médica para discutir adaptações.
Para os cuidadores
Pense em si mesmo
Ser um cuidador demanda muito tempo e atenção, de modo que algumas pessoas podem esquecer de cuidar de si mesmas. Lembre-se que você também é um indivíduo que precisa de cuidados e pense em si mesmo, nas coisas que precisa, nas coisas que quer e ama fazer. Separar um tempo para si mesmo não é egoísta e pode te ajudar a ter mais disposição para cuidar da pessoa amada.
É comum que cuidadores acabem sofrendo com condições psicológicas. É preciso ficar atento aos sinais da depressão e pedir ajuda quando necessário. Visitar um psicólogo e um psiquiatra é de extrema importância.
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