Cuidar de uma pessoa é difícil e trabalhoso, mas você precisa entender que não precisa fazer tudo sozinho. Peça ajuda de outros familiares e amigos para fazer as compras, cuidar de alguns afazeres domésticos e até mesmo ajudar em algumas necessidades do paciente.
Lembre-se sempre que o trabalho que você está fazendo é importante e lindo. Tenha sempre em mente que é um trabalho difícil e que você está fazendo isso muito bem. Valorize suas habilidades.
Compreenda a doença, leia artigos, fique atento às novidades científicas em relação à esclerose lateral amiotrófica. Isso pode te ajudar a planejar melhor o futuro e se preparar para os estágios que estão por vir.
Dentro de uma família, todo mundo tem um papel, seja de mãe, pai, esposa ou filho. Ao se tornar um cuidador, a dinâmica do relacionamento com o paciente pode mudar e, com o tempo, pode ser esquecido. Lembre-se sempre do relacionamento que costumava ter antes da doença. Conversem sobre as coisas que gostam, vejam fotos da família, saiam da rotina juntos.
Há países, estados e até mesmo municípios que possuem programas de suporte para cuidadores. Alguns desses programas oferecem suporte financeiro para compra de equipamentos. No Brasil, por exemplo, há o acesso gratuito à respiradores não-invasivos domiciliares e distribuição gratuita de Riluzol pelo SUS para os portadores da ELA.
Com o decorrer da progressão da doença, diversas complicações podem surgir. São elas:
Respirar líquidos e comida (engasgar);
Insuficiência respiratória;
Pneumonia;
Úlceras por pressão;
Perda de peso e desnutrição;
Constipação;
Demência.
Respirar líquidos e comida
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