03 - Fibrose Cística - Saúde

A convivência com expectativa de vida que beira 40 anos, a necessidade de tomar dez remédios por dia e sete internações em sequência por dificuldade de respirar. O término da faculdade em 2011, o primeiro emprego em 2012 e a conclusão de uma trilha de cinco quilômetros em Paraty, sempre com sorriso estampado, até quando o fôlego desafiou o passeio.
Karine Barcelos, 24 anos, é portadora da doença genética ainda sem cura chamada fibrose cística e a protagonista das duas histórias descritas acima. Ela, gosta de dizer, é a comprovação de que um copo com água pela metade pode ser “meio cheio ou meio vazio”, depende apenas de quem olha.
“Eu vivo. Não conto o tempo. E sei que tenho muita coisa pra viver porque zelo muito pela minha vida”, diz ela sobre o problema de saúde descoberto aos dois anos e que faz parte do conjunto de enfermidades conhecidas como Doenças Pulmonares Obstrutivas Crônicas (DPOC). O tom otimista da jovem ao falar sobre a doença que afeta uma em cada 10 mil crianças brasileiras é replicado nas pesquisas e nos novos tratamentos surgidos nas últimas duas décadas sobre a fibrose cística.
Quando Karine nasceu, nos anos 1980, os médicos tinham dificuldade em dizer que os portadores dessa condição chegariam aos cinco anos de vida. Uma década depois, a literatura já colecionava casos de pessoas com 30 anos. Hoje, a média de sobrevivência descrita pelos ensaios clínicos está em quatro décadas, com indícios contundentes de que o diagnóstico precoce, o controle dos sintomas e o rigor nas medicações diárias fazem com que a vida não seja necessariamente abreviada.
Silvia Azambuja, mãe de Caio – 13 anos de idade e há 12 em tratamento para a fibrose cística – gasta muito mais tempo procurando novidades na internet sobre os tratamentos do que preocupada com as estatísticas de mortalidade da doença. “Passei por seis médicos diferentes, enfrentei cinco internações do Caio ainda bebê que pareciam ser motivadas por pneumonia. Então recebemos o diagnóstico de fibrose e começamos o tratamento quando ele tinha um aninho”, lembra.

“De lá para cá, foram tantas novidades... Meu filho nunca mais ficou internado. Hoje, as provas na escola, as aulas de música, as viagens anuais ocupam muito mais os nossos planos do que o medo dos números ruins relacionados à fibrose cística.”

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